Ensenada, Baja California. – Rafita es un bebé de 1 año y 7 meses, el cual fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad genética neuromuscular que afecta a los músculos provocando que estos se debiliten cada vez más por la falta de la proteína SMN1, quienes padecen esta enfermedad, poco a poco dejen de tener movilidad, comer y hasta respirar.
Existe un tratamiento genético llamado zolgensma el cual tiene una copia del gen SMN1, es de una sola dosis y una vez que se suministra al cuerpo, este sigue replicando esa proteína faltante, este tratamiento es el más caro del mundo costando 36 millones de pesos.
El camino es duro, pero a quien le interese apoyar, puede unirse al “Rafiboteo” que se realizará los días 1 y 2 de febrero del 2025 en Av. Reforma, esquina con calle Diamante; también pueden sumarse los días 8 y 9 en el crucero de Reforma y Zertuche, justo frente al Hospital General, y/o los días 15 y 16 de febrero en Reforma y calle 11.
Si te encuentras fuera de Ensenada y quieres sumarte a esta causa, puede apoyar a través de un número de cuenta que podrá encontrar o solicitar en las diferentes redes sociales como Facebook: Todos con Rafita; Instagram y tiktok: todos_con_rafita.
Con un peso, ayudas a la causa, pero juntos, marcamos la diferencia. Ayudemos a que Rafita pueda tener una mejor calidad de vida.
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